Κόκκινες σημαίες στη θεραπεία της ΡΙΠ
Στόχος: Να διασφαλιστεί ότι τα παιδιά με ραιβοϊπποποδία λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία και ότι οι οικογένειες είναι ενημερωμένες έτσι ώστε να παίρνουν σωστές αποφάσεις κατά τη διάρκεια του ταξιδιού της θεραπείας της ΡΙΠ.
Επισημαίνουμε ότι εδώ δεν παίρνετε ιατρική γνώση, αλλά πληροφορίες που σας επιτρέπουν με απλό τρόπο να ελέγξετε αν οι διαδικασίες που ακολουθεί ο γιατρός σε κάθε φάση της θεραπείας είναι σύμφωνες με το πρωτόκολλο Ponseti, όπως αυτό περιγράφεται από το International Clubfoot Association.
Πότε πρέπει να ανησυχήσετε:
Αρχική θεραπεία:
-Εάν ο γιατρός προτείνει να κάνετε χειρουργική επέμβαση.
-Εάν ο γιατρός ισχυρίζεται ότι η χειρουργική επέμβαση θα έχει τα ίδια μακροπρόθεσμα αποτελέσματα με την μέθοδο Ponseti.
-Εάν ο γιατρός θέλει να καθυστερήσει την έναρξη της θεραπείας (σε αυτήν την περίπτωση ρωτήστε τον γιατρό την αιτιολογία. Ίσως να προσπαθεί να συγκεντρώσει περισσότερες πληροφορίες από γενετικής ή νευρολογικής σκοπιάς)
-Εάν ο γιατρός δεν αναγνωρίζει την μη τυπική μορφή της ΡΙΠ (atypical clubfoot) και δεν εξηγεί πού διαφέρει η θεραπεία σε αυτήν την περίπτωση.
Στάδιο γύψων
Το στάδιο αυτό ειναι πολύ σημαντικό. Λάθη σε αυτό το στάδιο ίσως έχουν ως αποτέλεσμα λανθασμένη διόρθωση του ποδιού και μετατροπή του σε complex. Ένα λάθος διορθωμένο πόδι είναι πολύ δύσκολο να επανέλθει χωρίς την παρέμβαση ειδικών γιατρών και ακριβές θεραπείες. Έχει σαν αποτέλεσμα αυξημένες πιθανότητες υποτροπής και χειρουργικών παρεμβάσεων.
Οι γύψοι γλιστρούν
Δηλαδή τα δάχτυλα του ποδιού αρχίζουν σιγά σιγά να καλύπτονται από το γύψο, να χάνονται και να μην είναι εμφανή, τουλάχιστον όσο την πρώτη μέρα, σαν να ''γλιστράει'' ο γύψος προς τα πάνω. Η διαδικασία αυτή μπορεί να είναι αρκετά αργή, και να γίνει μέσα σε μερικές μέρες, με αποτέλεσμα να μη θυμάστε κάθε μέρα πόσο πολύ φαίνονταν τα δάχτυλα την προηγούμενη. Για το λόγο αυτό είναι πολύ καλό να βγάζετε φωτογραφία τα πόδια αμέσως μετά την εφαρμογή των γύψων.
Πολλές φορές κοκκινίλες στο πόδι, ειδικά στο πέλμα και τον αστράγαλο, που γίνονται εμφανείς μετά την αφαίρεση των γύψων, μπορεί να είναι ένδειξη ότι οι γύψοι έχουν γλιστρήσει, έστω και λίγο.
Καμιά φορά συμβαίνει και στον καλύτερο γιατρό να γλιστρήσει ένας ή δύο γυψοι, ειδικά ο δευτερος και τρίτος γύψος, στη φάση δηλαδή που το πέλμα είναι σε σχετικά ευθεία θέση σε σχέση με την κνήμη. Ρωτήστε το γιατρό σας τι να κάνετε σε μια τέτοια περίπτωση και πώς να αφαιρέσετε εσείς το γύψο στο σπίτι, αν δεν είναι ανοιχτό το ιατρείο.
Μην δεχτείτε χαλαρή αντιμετώπιση του θέματος από το γιατρό (''Δεν είναι τίποτα σοβαρό'',''Μην ανησυχείτε, δεν είναι τίποτα'' κλπ). Αν περισσότεροι γύψοι γλιστρήσουν ή παρατηρήσετε και άλλες κόκκινες σημαίες, αναζητήστε άμεσα δεύτερη ιατρική γνώμη.
ΓΥΨΟΙ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΓΛΙΣΤΡΗΣΕΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΦΑΙΡΟΥΝΤΑΙ ΧΩΡΙΣ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ ΑΠΟ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ Ή ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ. Η αφαίρεση των γύψων νωρίτερα, σημαίνει ότι θα καθυστερήσει η θεραπεία. Η παραμονή γύψων που έχουν γλιστρήσει στο πόδι του παιδιού, οδηγεί σε λάθος διόρθωση και complex clubfoot, που μπορεί να ταλαιπωρήσει για χρόνια το παιδί σας και εσάς.
Οι γύψοι είναι κοντοί, δηλαδή φτάνουν μέχρι κάτω από το γόνατο ή λίγο πάνω από το γόνατο και όχι μέχρι περίπου την πάνα του μωρού.
Ο γιατρός βάζει γύψους από πλεξιγκλάς και όχι κλασικούς λευκούς γύψους.
Παρόλο που οι χρωματιστοί γύψοι από πλεξιγκλας είναι πιο ελαφριοί και μπορεί να σας φαίνονται πιο χαριτωμένοι οπτικά, ο κλασικός γύψος αγκαλιάζει το πόδι, το ''καλουπώνει'' και το σταθεροποιεί πολύ καλύτερα στη σωστή θέση, διορθώνοντας το σωστότερα.
Οι γύψοι διαρκούν πάνω από μία εβδομάδα. (Μόνο οι γύψοι μετά την τενοτομή διαρκούν 3 ή 4 εβδομάδες)
Η καθυστέρηση αλλαγής γύψων σημαίνει καθυστέρηση της θεραπείας. Σήμερα (2018) η τάση στην παγκόσμια κοινότητα ΡΙΠ είναι μάλιστα να μειωθεί ο χρόνος αλλαγής γύψων από τις 7 ημέρες που γίνεται συνήθως, σε 5 ημέρες και γίνονται μάλιστα έρευνες προς αυτήν την κατεύθυνση. Ο λόγος που η αλλαγή γύψων γίνεται μια φορά την εβδομάδα και όχι κάθε 5 μέρες πχ, είναι κυρίως πρακτικός (πχ. τα νοσοκομεία-ιατρεία έχουν στάνταρ μέρες για τη ΡΙΠ). Επειδή τα μωρά αναπτύσσονται πολύ γρήγορα τις πρώτες εβδομάδες της ζωή τους, υπάρχει κίνδυνος με την αύξηση του χρόνου παραμονής των γύψων να δημιουργηθούν φλεγμονές και τα πόδια να έχουν όψη γυαλιστερή και μελανιασμένη, οπότε εκτός από την ταλαιπωρία που θα υποστεί το νεογέννητο και τη στενοχώρια που θα περάσετε, θα χρειαστεί να μείνει το παιδί χωρίς θεραπεία μέχρι την πλήρη επούλωση. Επιμείνετε σε αυτό το σημείο, για να μην ταλαπωρηθεί το παιδί σας και εσείς χωρίς λόγο.
Ο γιατρός σας ζητάει να αφαιρέσετε τους γύψους μόνοι σας στο σπίτι.
Δεν πρέπει να μείνουν τα πόδια πάνω από μια ώρα χωρίς γύψους για να μην χαθεί η διόρθωση.
Τα πόδια δεν βελτιώνονται ή δείχνουν χειρότερα ή στην πατούσα εμφανίζονται δίπλες
Πρέπει κάθε εβδομάδα να παρατηρείτε ότι το πόδι έχει βελτιωθεί. Όχι αλλάξει. Βελτιωθεί. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να βλέπετε το πόδι να παίρνει όψη κανονικού ποδιού, χωρίς καμπύλες στην πατούσα για παράδειγμα ή δίπλες στην πατούσα ή άλλα πράγματα που να σας φαίνονται περίεργα.
Κάποιος άλλος πέρα από εξειδικευμένος στην Ponseti παιδοορθοπαιδικός βάζει τους γύψους.
Ελέγξτε αν η περίοδος αλλαγής των γύψων συμπίπτει με διακοπές Χριστουγέννων, Πάσχα, καλοκαιριού. Ακόμη και αν δεν συμπίπτει, ρωτήστε στο πρώτο ραντεβού το γιατρό σας αν θα λείψει στη φάση των αλλαγών και τι γίνεται σε αυτήν την περίπτωση. Μη δεχτείτε αλλαγή γύψου από νοσοκόμα που βοηθάει το γιατρό και υποτίθεται έχει δει τη διαδικασία ή μη εξειδικευμένο συνεργάτη, ακόμη και αν είναι γιατρός. Η τεχνική είναι πολύ δύσκολη ακόμη και για τους εξειδικευμένους γιατρούς. Προνοήστε και κλείστε από νωρίς ραντεβού για την εβδομάδα που λείπει ο γιατρός με άλλον γιατρό της περιοχής σας ή άλλης περιοχής, με εξειδίκευση στην Ponseti.
ΤΕΝΟΤΟΜΗ (πάνω από 80% των παιδιών με ΡΙΠ θα χρειαστούν τενοτομή)
-Ο γιατρός θέλει να κάνει τενοτομή πριν γίνει η πλήρης διόρθωση του ποδιού με τους γύψους.
-Ο γιατρός δεν είναι σίγουρος αν χρειάζεται η τενοτομή και αφήνει το πόδι χωρίς νάρθηκα ή μπάρα μετά την αφαίρεση του τελευταίου διορθωτικού γύψου.
-Ο γιατρός θέλει να αφήσει τον τελευταίο γύψο μετά την τομή για λιγότερο από 3 ή πάνω από 4 εβδομάδες.
ΣΤΑΔΙΟ ΜΠΑΡΑΣ
-Ο γιατρός θέλει να αρχίσει τα παπούτσια με την μπάρα χωρίς να είναι τα πόδια πλήρως διορθωμένα.
-Ο γιατρός προτείνει σκέτα παπούτσια ή νάρθηκες χωρίς μπάρα (με εξαίρεση τα ADM, το Cunningham Brace ή τη γαλλική μέθοδο). Αν ο γιατρός σας εφαρμόζει κάποια διαφορετική μέθοδο, φροντίστε να σας ενημερώσει διεξοδικά για τις λεπτομέρειες αυτής της φάσης και ρωτήστε τον γιατί έχει επιλέξει αυτή τη μέθοδο σε σχέση με τα παπούτσια με μπάρα, που αποτελούν σήμερα (2018) την πιο ασφαλή επιλογή για διατήρηση της διόρθωσης των ποδιών.
-Ο γιατρός προτείνει κάτι διαφορετικό από το πρωτόκολλο, που υπαγορεύει παπούτσια με μπάρα 23 ώρες για 3 μήνες και μετά μόνο στον στον ύπνο για 4-5 χρόνια.
Από το 2018 και μετά, το International Ponseti Association, αποδέχεται εναλλακτικά και την περίπτωση να φοριέται η μπάρα ή ο νάρθηκας για 23 ώρες μέχρι τους 8 μήνες (ή μέχρι το παιδί να περπατήσει και να περπατάει περισσότερο απ' ότι μπουσουλάει) ή σταδιακή μείωση από τις 23 ώρες στις 12, πάλι μέχρι τους 8 περίπου μήνες (ή μέχρι το παιδί να περπατήσει) και πιθανή χρήση της μπάρας μέχρι τα 3 χρόνια.
-Οι μοίρες στο πόδι με ΡΙΠ δεν είναι στις 60 ή στις 70.
-Οι μοίρες στο πόδι χωρίς ριπ ΡΙΠ δεν είναι στις 30 ή στις 40.
-Oι μοίρες στο πόδι για αυτούς που έχουν άτυπη ΡΙΠ μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τον βαθμό διόρθωσης που έχει επιτευχθεί και θα σας ενημερώσει σχετικά ο γιατρός σας.
-Η μπάρα δεν είναι ρυθμισμένη ώστε να είναι στο ίδιο μήκος με την απόσταση των ώμων του παιδιού.
-Ο γιατρός σας αφήνει να περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αφαίρεση του τελευταίου γύψου μέχρι να βάλετε τα παπούτσια με την μπάρα.
-Ο γιατρός δεν σας δείχνει πώς να βάλετε τα παπούτσια.
-Οι φτέρνες δεν έχουν κατέβει μετά από 3 εβδομάδες με τα παπούτσια (σημάδι πως τα πόδια δεν έχουν διορθωθεί πλήρως ή δεν εφαρμόζετε σωστά τα παπούτσια).
-Το πόδι γλιστρά διαρκώς μέσα στα παπούτσια.
ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΥΠΟΤΡΟΠΗΣ
-Ο γιατρός θέλει να κάνει μεταφορά τένοντα πριν βάλει γύψους.
-Ο γιατρός θέλει να κάνει την μεταφορά τένοντα πριν τα 3 έτη.
*Να επιλέγετε γιατρό μετά από προσεκτική έρευνα ρωτώντας όχι μόνο επαγγελματίες υγείας αλλά και γονείς που έχουν το ίδιο πρόβλημα με εσάς. Έχει μεγάλη σημασία ο γιατρός σας να είναι εξειδικευμένος στην Πονσέτι και να ακολουθεί το πρωτόκολλο κατά γράμμα.
*Πρέπει να κάνετε τακτικές επισκέψεις στο γιατρό για έλεγχο των ποδιών.
*Εάν ο γιατρός κάνει συνέχεια κάτι που δεν φέρνει τα επιθυμητά αποτελέσματα και δεν βρίσκει λύση σε κάποιο πρόβλημα, ίσως είναι λόγος να ανησυχήσετε.
*Αποποίηση Ευθυνών*
Οι πληροφορίες προέρχονται από γονείς και την ιατρική κοινότητα. Οι γιατροί και τα άτομα της ιατρικής κοινότητας έχουν απόψεις που μπορεί να διαφέρουν. Το έγγραφο αυτό δεν υποκαθιστά τη γνώμη των επαγγελματιών υγείας. Να κάνετε ερωτήσεις στο γιατρό σας αν κάτι σας απασχολεί. Κάθε περίπτωση ραιβοϊπποποδίας και κάθε πλάνο αντιμετώπισης της ΡΙΠ μπορεί να διαφέρει.